A maior limitação na Síndrome de Down é o preconceito

A Síndrome de Down é uma doença genética designada cor­retamente por Trissomia 21 (T21), da­do que resulta da presença de um cromossoma 21 supranumerário (três cromossomas, em vez dos dois habituais). Esta é a anomalia cromossómica mais frequente e calcula-se que existam cerca de 15 mil pessoas com T21 em Portugal. O diagnóstico clínico é possível na maioria dos doentes, mas é essencial a realização do estudo cromossómico (cariótipo), sendo que o diagnóstico pré-natal pode ser feito através de várias técnicas e testes invasivos e não-invasivos já disponíveis. As pessoas com Trissomia 21 têm uma incidência muito elevada de anomalias associadas, a começar pelo aspeto exterior: cabeça pequena, fendas palpebrais orientadas para fora e para cima, orelhas pequenas e de implantação baixa, pescoço curto e largo, mãos e pés pequenos e quadrados, baixa estatura e língua exposta fora da boca, resultante de uma cavidade oral pequena (talvez um dos estigmas mais evidentes da T21).
Relativamente ao nível cognitivo, «quase todas as crianças com T21 apresentam um défice cognitivo, embora em dimensões muito variáveis, mas, de um modo geral, o défice é ligeiro a moderado», explica terapeuta da fala, Mónica Pereira, da Associação Pais Habilitar (APAH), acrescentando que estas pessoas, «socialmente, não apresentam, de um modo geral, uma deficiência grave, já que conseguem alcançar bons níveis de autonomia pessoal e social». Costumam ter grande capacidade para as «trocas sociais, são alegres e teimosas. Contudo, não são raras, sobretudo entre os adultos, as perturbações comportamentais e emocionais». A seu ver, com as terapias certas, há muitas competências que podem ser melhoradas. «Os objetivos últimos de todos os programas de intervenção deverão ser a promoção de comportamentos pessoais e sociais convencionais. A intervenção no comportamento adaptativo tem, de um modo geral, bons resultados ao contrário da intervenção na cognição. Um outro dado importante é que um bom núme­ro de crianças com T21 aprende a ler, antes mesmo da entrada no 1.º ciclo, sendo que o objetivo de desenvolver esta aquisição é promover a linguagem».
Mudança de mentalidades
A intervenção deve ser «multimodal, eclética, flexível e centrada em variáveis relacionadas com o sujeito, com a família e com a comunidade. É importante traçar o perfil de cada criança, identificando todas as variáveis que constituem um problema ou um risco, e definir objetivos de intervenção adequados, que se vão ajustando às necessidades e às diferentes fases da vida. Deste processo, terá de fazer parte não só a promoção de competências neurodesenvolvimentais numa pers­petiva multidimensional (atuar na cognição, linguagem, motricidade, interação social, autonomia…), mas também a capacitação das famílias, de mo­do a contribuir para inclusão de pessoas com T21».
A exclusão social existe, confirma, e muitas vezes agrava-
-se quando as crianças com T21 crescem e se desenvolvem, e «a única solução para este problema será a modificação das mentalidades para que todos sejam compreendidos, aceites e integrados na família, escola, emprego, associação desportiva, na comunidade. Promover esta mudança, a partir de diferentes iniciativas, é um dos principais objetivos da APAH, levando à inclusão de cada um», acrescentando que «não é raro que elas tenham consciência da segregação a que são sujeitas, pelo facto de o seu desempenho psicomotor ser diferente do das outras crianças da mesma idade».
Quanto à comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down, Mónica Pereira defende ser importante, pois «simboliza a luta pela inclusão, o respeito pelas diferenças e a promoção da consciencialização sobre a T21». |